Column: How mad are you?

How mad are you?

Onder deze titel bracht de BBC laatst een intrigerend programma met 10 vrijwilligers. 5 van hen zijn formeel als psychiatrisch ziek bestempeld: depressie, schizofrenie, dwangneurose, sociale fobie, eetstoornis. De vrijwilligers kenden elkaar niet. Aan 3 vakmensen werd gevraagd: wie is ziek? Ze lieten de vrijwilligers proeven ondergaan – een stand up comedy act voor wildvreemden, een koeienstal uitmesten, groepsopdrachten in een bos. Veronderstelling was dat daarin persoonlijke trekken van mensen naar bovenkwamen die kenmerkend zijn voor bepaalde ziektebeelden. Er mocht niet met de vrijwilligers gesproken worden, ze werden alleen via camera’s geobserveerd. Na elke proef moesten de vakmensen 2 vrijwilligers aanwijzen: 1 gezond en 1 ziek. Helaas werden dagenlange opnames weer tot 2 uur teruggemonteerd, waardoor kijkers niet goed de waarnemingsconcurrentie met de vakmensen konden aangaan. De ontgoocheling van de vakmensen kwam des te duidelijker in beeld. Al de eerste vrijwilliger die zij als ‘op zeker gezond’ bestempelden, meldde dat ze dat bepaald niet was.

In de opzet van de proeven zat de veronderstelling dat ziek gedrag vooral aan de persoon gekoppeld is en dat contexten dat gedrag zichtbaar kunnen maken. Plus dat je omgevingen denkt te kunnen maken waarin ziekmakend gedrag zich uit. De praktijk bleek anders. Gedrag werd niet zichtbaar, de vraag naar subjectiviteit van psychiatrische diagnoses stak de kop weer op.

Maar kijk nog eens goed: hadden de wetenschappers ook de context van het programma zelf meegenomen? In hoeverre voelden de zieke vrijwilligers zich voor het eerst sinds lange tijd bijvoorbeeld vrij van hun omgeving waar iedereen hen als ziek typeert, of waren ze los van invloeden die bij hen het ziektebeeld oprakelen? Misschien hebben ze zich kunnen instellen en verheugen op ‘eens even 2 weken helemaal anders’?

Als je weet hoe groot de terugval is van verslaafden en geesteszieken die ‘gezond’ uitbehandeld uit een inrichting terugkomen in hun oude omgeving, krijg je tranen in je ogen. Uit het programma hoef je niet overhaast te concluderen dat psychiatrische stoornissen een subjectieve vaststelling zijn, maar wel dat ze nog veel meer met je leefomgeving samenhangen dan mensen (wellicht vooral ook wetenschappers en betrokkenen zelf) geneigd zijn in te zien.

Trek nou deze lijn eens door, bijvoorbeeld naar mensen op posten hoog in organisaties. Steeds vaker lijk je die met het gemak van het label ‘autistisch’ te kunnen voorzien. Ver weg van alles leven en werken zij in een hermetisch beveiligde en vacuüm getrokken omgeving, met een schare hechte helpers (verzorg- en soldaatmieren?) om hen heen, die er alles aan doen om de deuren dicht te houden. Je kunt je dagelijks verbazen over standpunten, beslissingen die van een wereldvreemdheid en beperkte blik getuigen die je moeilijk kunt invoelen. Maar op die plek hoog in de ijlte wordt dat door henzelf en hun directe omgeving niet opgemerkt. Daar vinden ze zichzelf niet ziek of gehandicapt, daar heersen normen en manieren van doen die dat gedrag zelfs versterken en waarderen.

Van de week werden op tv de CEO’s van de 4 grote Britse banken op een wat magere manier aan de tand gevoeld. Ik zag m’n eigen manier van ondervragen al voor me: “Sir, how mad are you?” En dan de verontwaardigde blik vanwege zo’n impertinente vraag. “The corporate sollicitor assured me that it was sufficient just to say I’m sorry.”

Imelda Schouten

Column: Plato’s grot

Brandend maagzuur. Zo’n 10 jaar geleden op vakantie kreeg ik het bekende branderige gevoel, alleen nu ging het niet meer weg, behalve met heel veel Rennies. Terug van vakantie werd ik doorverwezen naar de internist, die constateerde dat de onderste slokdarm kringspier niet meer goed werkte waardoor het zuur uit de maag de slokdarm in kan. Vroeger werd het geopereerd, maar de operatie is moeilijk, duur en niet altijd succesvol, dus daar is men mee gestopt. Tegenwoordig krijg je gewoon pillen. Daar zit je dan wel de rest van je leven aan vast. Waar ik en nog een miljoen andere Nederlanders met hetzelfde probleem ook aan vast zitten is de driemaandelijkse gang langs arts en apotheek. Het wordt me zo makkelijk mogelijk gemaakt. Naam, geboortedatum en medicijn inspreken bij de receptenlijn en als je op tijd belt kan je het ’s middags bij de apotheek gaan halen. Alle communicatie tussen huisarts, apotheek en verzekeraar is geautomatiseerd.

Hiervoor krijgt de apotheek 6,10 euro (zit in de geneesmiddelprijs) en de huisarts 4,50 euro. Iedere keer weer, voor de rest van mijn leven. En voor mijn ouders, die iedere dag wel 5 medicijnen slikken, ook. Ik gun het ze van harte (niet mijn ouders natuurlijk), maar wat doen ze ervoor? Natuurlijk het is een gemiddelde, de ene patiënt is duurder dan de andere. Maar stel nou dat er iemand opstaat die zegt:

‘Als u bij mij komt dan zorg ik dat u de rest van uw leven uw medicijnen op tijd hebt. Dan hou ik u op de hoogte van ontwikkelingen omtrent uw aandoening. En als u dat wilt breng ik u in contact met lotgenoten. Bij mij kunt u altijd terecht voor al uw lichamelijke en geestelijke klachten. En als u niet naar mij toe kunt komen dan kom ik naar u toe. En als ik het niet weet dan zorg ik dat u terecht kunt bij een van mijn collega’s, fysiotherapeut, apotheker, bewegingstherapeut, psycholoog of wie u dan ook nodig heeft. En als u naar een laboratorium of ziekenhuis moet voor een onderzoek dan regel ik de afspraak en neem contact met u op als de uitslag binnen is. En als u behandeld moet worden dan regel ik de afspraak en de gegevens overdracht en zorg ik dat u zonodig thuis ook verzorgd wordt. En als u mij toestemming geeft zorg ik dat uw medisch dossier helemaal op orde komt, wat u te allen tijde in kunt zien op de manier die u het prettigst vindt. En als u mij doorgeeft waar en wanneer u op vakantie gaat dan zorg ik dat u niet zonder medicijnen komt te zitten. En als u in het buitenland iets overkomt kunt u mijn nummer doorgeven aan de arts of apotheek ter plekke en ik regel het voor u.’

Wat zou er dan gebeuren? Voorlopig weinig. In de zorg heeft men de mond vol over vraagsturing, patiënt centraal en ‘echte zorg’, maar wie probeert te bewegen merkt dat hij is vastgezet in wetten, regels, richtlijnen en convenanten. En als dat je niet op je plaats houdt dan zijn het je collega’s wel. Neem het ze eens kwalijk: als jij gaat bewegen dan moeten zij ook. Nu weet je wat je hebt, maar of de nieuwe stek ook zo goed uitbetaalt is nog maar de vraag.

Hoogervorst heeft een paar jaar geleden een stoelendans georganiseerd. Het ging hem om de centen niet om de zorg. Iedereen zit nu ergens anders en sommigen zijn nog op zoek naar een plekje, maar het is hetzelfde kringetje waar iedereen naar zijn schaduw kijkt en denkt dat dat de realiteit is. Wie eruit durft te stappen ervaart de ruimte. Het hoeft geen moeder Theresa te zijn. Gewoon iemand die jou aankijkt en een mens ziet in plaats van een aandoening. Een ondernemer die beseft dat echte zorg niet alleen veel meer voldoening geeft maar ook goedkoper is.

Door Rick Dekker

Voor wie Plato’s grot metafoor niet kent zie: http://www.beleven.org/verhaal/de_grot_van_plato